Hypermobile?

Iedere dag neem ik mij weer voor om eens gewoon relax mijn dag door te gaan, en misschien eens gewoon rustig te blijven zitten en helemaal niets te doen.

Er is iets onrustigs in mij dat zegt dat ik door moet gaan en ik wil ook zo veel en ik wil ook wel van alles doen en zijn, een goede vrouw, moeder, verzorgend, veel met de kinderen doen, de kinderen naar een stabiele toekomst begeleiden, de perfecte huisvrouw, functioneel, lief, hard werkend, carrière makend, sportief, creatief, enz. nu staat mijn score van bovenstaand lijstje al best hoog alleen loop ik tegen het probleem aan dat er in ons gezin en ik denk ook in vele andere deze punten wat moeilijk samen te combineren zijn.

Wij zijn bijna allemaal hypermobile (behalve mijn man) en hebben daar verschillende klachten in, bij mij is dat ook echt een belemmering in mijn doen en laten en in mijn werk mogelijkheden, en zou ik daarom mijn grenzen goed moeten weten.

Tja, dat houdt dus in dat ik niet kan leven zoals ik graag zou willen en moet dus ook accepteren dat leven met pijn en erge vermoeidheid bij mij hoort, want ik ga door en wil ook gewoon doorgaan!

Maar ook het onbegrip naar mij en mijn kinderen is aanwezig, bij geen van ons is het echt te zien en dat is natuurlijk erg fijn maar ook erg moeilijk, hoe leg je uit dat je pijn hebt of niet meer kan.

Natuurlijk werk ik hier ook zelf aan mee want wil zelf doorgaan maar moet ook wel! En voor een ander is dan ook niet te zien dat ik over de top ben, want dat kan ik goed verbergen.

Onze dochter Mikki is afgelopen jaar weer ruim een half jaar behoorlijk ziek geweest en heeft erg veel van school gemist omdat haar nek instabiel was, hoofdpijn, misselijk, draaierig, slecht zien, wit, wallen, lies problemen, opgezette aders en erg vermoeid, niet kunnen concentreren en depressief, ze is nu net 11 en dit was niet de eerste keer.

Vanaf haar geboorte zijn er lichamelijke problemen en is ze na twee weken 24 uur ter observatie geweest omdat ze blauw om ogen en mond zag, ze was erg wit en kregen haar niet goed wakker, eigenlijk lag ze gewoon voor dood wat we later in haar leven nog veel meer keren hebben meegemaakt.

Verklaring toen was een lichte Apneu en misschien wel iets te maken met wiegendood! Alstublieft uw kind weer terug en ga maar weer lekker slapen.....

Rond haar 5 jaar weer eens ruim een half jaar in het ziekenhuis gelopen , zelfs de kinderarts was er wel van overtuigd dat er iets was.... en ze wilde haar op school zelfs van school doen? Een school voor zieke kinderen, maar wat had ze dan? En is ineens was ze weer beter aan het worden en dat gaat haar hele leven al door, soms erg soms minder erg, een heel leven met vraagtekens en wisselen klachten.

Nu lopen we in het UMC/WKZ in Utrecht alweer ruim een half jaar na een tijd van veel onbegrip, fysiotherapie, manueel therapie, artsen, enz. en omdat het niet wetenschappelijk bewezen is....bestaat het probleem ook niet goed?

Zelf denken wij namelijk te weten dat haar probleem van al haar hele leven, grotendeels echt uit haar nek komt en dit is ook wel bewezen door de manueel therapeuten, maar de ernst was zo erg dat we wel wetenschappelijk verder moesten kijken.

Er waren momenten dat ze compleet instortte en ze bijvoorbeeld op een krukje onder de douche zat, helemaal gebroken erg wit en mager, ze werd heel depressief en aanhankelijk en Mikki voelde zich erg rot, de angst en onzekerheid die je dan als ouder kan hebben is verschrikkelijk maar ook voor haar was dit niet te doen, en ik kreeg bijna geen seconde rust meer.
We hebben nog steeds ziekenhuis bezoekjes en willen haar toch graag een stabiele toekomst geven zodat ze weet wat te doen bij haar klachten.

Nu is Mikki weer zo goed als beter en moet ik eerlijk zeggen dat het waarschijnlijk wachten is op de volgende keer.

Ik kom hier later nog wel op terug.

En nu is Tim aan de beurt, erg hypermobile in zijn handen, dyslectisch en waarschijnlijk een concentratiestoornis in de vorm van ADD of iets dergelijks, maar dit is nu zo erg dat we weer met hem verder moeten gaan met onderzoek, hij heeft al eerder ruim een jaar geleden een Orthopedagogische onderzoek gehad en nu nog sensorisch, motorische therapie maar daar is allemaal nog niet voldoende uit gekomen maar de therapeut kan nog wel wat helpen, de school luidt nu echt de noodklok en komt er niet meer uit.

Ook thuis geeft het problemen en zijn er overal duidelijk handvatten nodig, maar ook voor Tim erg belangrijk want dit geeft bij hem onzekerheid en verwarring.

Je begrijpt dat ik mij afvraag wat ik met mijn zwangerschap gegeten heb en of ik hier op een of andere manier iets aan heb kunnen doen.

Hoe ik soms mijn hoofd boven water moet houden, en hoe kan ik rust krijgen? Maar het mooie van het leven is ook dat je ervan kan leren en als iets een gegeven is dan is leren accepteren iets wat het leven wel makkelijker kan maken.

Maar begrip en een luisterend oor zijn ook erg belangrijk!